"Il metodo Vannoni è l’unica speranza". Intervista a Sandro BivianiTribuno del Popolo
mercoledì , 24 maggio 2017
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“Il metodo Vannoni è l’unica speranza”. Intervista a Sandro Biviani

Questa mattina a Montecitorio, Oltremedia ha intervistato uno dei tanti malati Sla che stanno protestando ininterrottamente dal 23 luglio scorso per essere inseriti nella sperimentazione del metodo Vannoni sulla loro patologia. 

Fonte: Oltremedia

E’ da martedì scorso che molti malati SLA protestano davanti Palazzo Montecitorio per ottenere risposte dal governo in merito alla loro inclusione nella sperimentazione del metodo Stamina, risposte che tardano ad arrivare visto che allo stato attuale sembrerebbero tagliati fuori. I malati SLA, familiari, associazioni e cittadini chiedono un dialogo con la Presidente della Camera Laura Boldrini e il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin. Oltremedia ha intervistato un portavoce della protesta Sandro Biviani, 37 anni, di Lipari, affetto da distrofia muscolare, una malattia che gli ha ucciso il padre e uno zio, e della quale soffrono anche i suoi tre fratelli.

Alcuni blog e qualche giornale hanno parlato del vostro incontro con la Boldrini mercoledì scorso, ci può raccontare la giornata dell’incontro?

Qui non c’era speranza che ci ricevessero. Noi eravamo qui giorno e notte dal 23 luglio chiedendo di poter parlare con il Ministro Lorenzin e con la Presidente Boldrini. La Boldrini ci aveva detto che ci avrebbe ricevuto alle h. 9.00 del 24 luglio e già stavamo collassando, avevamo già piaghe su gambe e gomiti. Poi è arrivato un suo portavoce ben due volte per rimandare l’incontro, prima per le 11, poi per 16 o direttamente per l’indomani. Così, ci siamo ribellati con la polizia e siamo arrivati a sorpassare il terzo anello della piazza ma hanno chiuso le porte del Palazzo. Vedendo tutto questo, la Boldrini non ha potuto più ignorare la situazione e ci ha ricevuti. Durante l’incontro sembrava che fosse ignara della situazione di Stamina. Dopo quell’occasione non abbiamo avuto altri incontri.

Il pilota Michel Fabrizio è venuto a sostenervi, ci sono state altre persone dello sport e dello spettacolo che sono venute a portarvi solidarietà?

Si, è venuto Michel Fabrizio insieme ad altri suoi amici motociclisti ed è venuto anche Ferdinando Giordano. Si sono uniti anche alcuni passanti ma c’è molta indifferenza e poca informazione. La Rai viene tutti i giorni, filma, ma non si da risalto alla notizia.

In questi giorni si sono fermati alcuni politici per mostrare solidarietà, per aprire un dialogo di confronto o semplicemente accogliere le vostre richieste? 

Si, si sono fermati moltissimi politici, non ricordo tutti i nomi. Nel dialogo di confronto non hanno risposte alle nostre richieste. Nel mio caso siamo quattro fratelli condannati a morte, io sono un morto che cammina, la scienza non mi offre nulla e il metodo Vannoni è l’unica speranza. Mia sorella è a casa col ventilatore e non sò quanto ancora può vivere, non abbiamo tempo vitale per aspettare. Alla domanda “che speranza voi mi potete offrire?” non sanno rispondere, e alla domanda “vi sembra giusto questo?” ammettono che non sia giusto, ma votano un decreto legge che ci sta condannando a morte.

Fino a quando pensare di stare qui?

Non ci siamo dati un tempo. Qui si parla di un problema grosso, di vite umane. Non abbiamo i tempi vitali, ogni giorno c’è una persona che muore.

La prima volta che ha avuto un malore, il 25 luglio, è riuscito a parlare con il Ministro Lorenzin, può raccontarcene?

Il 25 luglio, durante lo sciopero della fame che portavamo avanti da più giorni, ho avuto un malore e il Ministro mi ha detto che se mi fossi fatto fare una flebo, lei sarebbe venuta in ospedale e così è stato. In ospedale abbiamo parlato una mezz’ora e mi ha detto di esser venuta solo per una formalità di visita, non per contrattare, dicendomi che sarebbe stato meglio se fossi rimasto a casa. Inoltre mi ha detto di non preoccuparmi perché troverà una soluzione per la famiglia Biviano all’infuori di Stamina (promessa che ha sollevato molti dubbi sul significato).

Oltre le nostre domande, S. Biviano ha voluto ringraziare la Senatrice Bonfrisco che nei giorni di protesta è venuta più volte per controllare il loro stato di salute e per convincerli a tornare a casa, nonostante la loro ostinazione, aggiungendo anche che ha preso alcune stanze d’albergo al S. Lucia e in un istituto di suore nelle vicinanze per permettergli di riposo e cure igieniche.

Veronica Pavoni

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